海報(bào)新聞記者 金立紅 李碩琳 報(bào)道
1992年出生的向晨曦稱自己為“折翼手辦娘”。8歲時(shí)，正讀小學(xué)的她時(shí)常莫名其妙地摔跤，后被診斷為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”，醫(yī)生告訴她的家人，隨著年齡增長，向晨曦的肌肉會不斷萎縮，也會漸漸失去行動能力。
如今距確診時(shí)間已過25年，接受海報(bào)新聞記者線上采訪時(shí)，向晨曦時(shí)常需要吸痰，電話那頭呼吸機(jī)的聲音也一直在持續(xù)，她告訴記者，如今自己的身體已經(jīng)80%癱瘓。“2019年的時(shí)候，我?guī)狭藷o創(chuàng)呼吸機(jī)，2021年我又帶上了有創(chuàng)呼吸機(jī)，十年前媽媽就辭職開始照顧我。”
但向晨曦沒有放棄自己，盡管她每天要吸痰十幾次，需要戴15至18個(gè)小時(shí)的呼吸機(jī)，腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到很大影響，但她依舊堅(jiān)持每天直播6到10個(gè)小時(shí)做手辦，熱度最高的時(shí)候月收入兩三萬元，靠這些收入來維持自己的生命。
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